Con años de dolencia y un diagnóstico tardío, Christian Fernando Alarcón Pozo, fue detectado con la enfermedad hereditaria de Fabry. Esta le produjo una insuficiencia renal crónica en etapa 2. Los médicos le prescribieron un fármaco como parte de su tratamiento. Sin embargo, se le negó el medicamento permitiendo que la enfermedad avance.

Frente a esto, la abogada Diana Carrión y el MSc. José Valenzuela Rosero del Centro de Derechos Humanos (CDH) de la Pontificia Universidad Católica del Ecuador (PUCE), tomaron acciones.

El 10 de enero de 2023, en una audiencia de acción de protección, se reconoció la vulneración de los derechos constitucionales del señor Alarcón. La vulneración se dio por parte del Hospital de Especialidades Carlos Andrade Marín (HCAM) y el Ministerio de Salud Pública.

La historia

El 1 de febrero de 2019, el ecuatoriano Christian Alarcón de 34 años, asustado y con malestar, acudió por primera vez al HCAM. Sentía una constante desazón de cansancio, debilidad y la presencia de manchas moradas en su piel. Sin saberlo, desde ese momento su vida se trasformaría en un calvario

Los primeros diagnósticos fueron imprecisos. Tras un sinnúmero de exámenes, los resultados finales fueron entregados en septiembre del 2019. Aquí se confirmó el diagnóstico molecular positivo para la enfermedad de Fabry.

«Esta enfermedad es un trastorno genético raro dentro de las listas de enfermedades del Ecuador. Provoca afectaciones de varios órganos como al riñón, corazón, cerebro, entre otros”, mencionó la abogada Diana Carrión.

Una enfermedad que avanza

Posterior a ello, detectaron en el paciente insuficiencia renal crónica en etapa 2. Sin embargo, por los largos trámites y demoras en el diagnóstico, la enfermedad avanzó a una etapa 3.

En 2020, el señor Christian Alarcón recibió la receta del medicamento Agalsidasa beta. Luego de más de un año, recién accedía al fármaco necesario para evitar que la enfermedad avance a otros órganos.

Un papeleo sin fin

Con receta en mano, el paciente acudió al IESS. No obstante, esta institución manifestó que no contaba con el medicamento por lo que Christian Alarcón procedió a enviar una solicitud al Ministerio de Salud Pública (MSP) en busca de su medicina.

«Aún recuerdo todo lo que viví. No se lo deseo a nadie. Luchas por un medicamento para aferrarme a la vida no era justo. Gracias a Dios contaba con el apoyo de mi hermana, Gabriela. Ella me ayudó en todo el papeleo», agregó Christian.

El paciente, un año más para recibir una respuesta. Finalmente, el 28 de junio del 2021, el MPS negó la solicitud. Argumentó que Christian tenía pocas posibilidades de recuperarse y de vivir, por ende, no era un caso válido para proporcionar el medicamento.

“Este tipo de resoluciones no se pueden dar de esta manera. Vulneraron su derecho a la salud. Negaron el medicamento que el señor Alarcón necesitaba para vivir. Alegaron que no tenía posibilidades sin un estudio previo”, comentó la abogada Diana Carrión.

El accionar del CDH-PUCE

Los abogados del CDH-PUCE presentaron una acción de protección. Su objetivo era lograr la determinación de la vulneración de derechos reflejados en este caso y exigir la entrega del medicamento.

El Estado demostró una falta de cuidado ante el acceso a una medicina que fue solicitada de manera oportuna. Además, tiene la responsabilidad de garantizar su distribución en caso que alguien la necesite”, dijo el MSc. José Valenzuela.

Pese a algunas complicaciones procesales, se aceptó la acción de protección y se ordenó al IESS proveer el fármaco de forma inmediata a Christian.

«Agradezco a la PUCE y su Centro de Derechos por todo el apoyo. No tengo forma de devolver lo que hicieron por mí. Les quedo eternamente agradecido«, finalizó Christian.

El CDH-PUCE defiende este tipo de casos donde se infringe el derecho primordial a la salud. El centro tiene una larga lista de atención a casos como los de Christian. Situaciones en las que se ha incumplido con la entrega de medicamentos a personas con enfermedades terminales o catastróficas. Su apoyo a la comunidad sigue siendo el motor del Centro de Derechos Humanos PUCE.

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